2026年4月2日，是第19個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日。今年的宣傳主題是“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”。每一位孤獨(dú)癥人士，都值得被看見、被尊重、被全程守護(hù)。
孤獨(dú)癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，核心表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為與興趣狹窄。但這絕不是定義他們的全部，他們可能擁有獨(dú)特的視覺思維、很強(qiáng)的專注力、純粹的情感表達(dá)等，部分孤獨(dú)癥人士甚至能夠在藝術(shù)、科學(xué)、技術(shù)等領(lǐng)域展現(xiàn)出驚人的天賦。
1 行動(dòng)方向：提質(zhì)全生涯服務(wù)
聚焦家庭與成年支持
我國的年度主題精準(zhǔn)地指出了當(dāng)前服務(wù)的核心任務(wù)是：“提質(zhì)”與“全生涯”。意味著孤獨(dú)癥服務(wù)要從過去的“兒童搶救性康復(fù)”，向全生命周期系統(tǒng)支持跨越。
“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨(dú)癥家庭支持與成年服務(wù)”，直擊以下現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn)：
服務(wù)斷層：兒童期干預(yù)多，青少年、成年期服務(wù)嚴(yán)重不足，當(dāng)孩子年滿18歲，許多康復(fù)和教育支持戛然而止，他們面臨就業(yè)難、獨(dú)立生活難、社會(huì)融合難的“成長(zhǎng)斷層”。“長(zhǎng)大以后怎么辦”成為家庭最大焦慮；
共病忽視：超70%孤獨(dú)癥青少年共病焦慮、抑郁、強(qiáng)迫等精神問題，卻常被“孤獨(dú)癥癥狀”所掩蓋，得不到精準(zhǔn)診療，成為成長(zhǎng)阻礙；
家庭重壓：孤獨(dú)癥家庭常面臨“一人孤獨(dú)癥，全家陷困境”的局面。因患兒需要家長(zhǎng)長(zhǎng)期照護(hù)，家長(zhǎng)缺乏喘息的機(jī)會(huì)，缺少心理支持與專業(yè)指導(dǎo)，導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)大、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷重，讓家長(zhǎng)身心俱疲。
為此，我們的行動(dòng)方向是：
全生涯覆蓋：構(gòu)建從篩查診斷、早期康復(fù)、融合教育，到青少年心理干預(yù)、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、成年托養(yǎng)、老年關(guān)懷的連續(xù)服務(wù)鏈。
中山市緊扣主題，構(gòu)建了覆蓋篩查、康復(fù)、教育、診療、成年支持的一體化服務(wù)體系，從0—6歲開始落實(shí)三級(jí)篩查免費(fèi)，到學(xué)齡階段推行隨班就讀、特教班、送教上門等多元安置，中小學(xué)心理輔導(dǎo)室實(shí)現(xiàn)了全覆蓋，深化醫(yī)教協(xié)同服務(wù)。其中青少年群體則以中山市第三人民醫(yī)院為核心，重點(diǎn)開展孤獨(dú)癥合并焦慮、抑郁、沖動(dòng)行為等共病的聯(lián)合評(píng)估與綜合干預(yù)。
基層“粵心安”服務(wù)站點(diǎn)同步提供情緒疏導(dǎo)與家庭支持。成年領(lǐng)域穩(wěn)步推進(jìn)職業(yè)培訓(xùn)、庇護(hù)就業(yè)與日間照料，完善托養(yǎng)及喘息服務(wù)。多部門協(xié)同發(fā)力，補(bǔ)齊全生涯服務(wù)短板，讓每一位孤獨(dú)癥人士都能得到連續(xù)、專業(yè)的守護(hù)，彰顯生命價(jià)值。
服務(wù)提質(zhì)：推動(dòng)服務(wù)從“粗放碎片化”向“精準(zhǔn)系統(tǒng)化”升級(jí)，完善診療規(guī)范、提升專業(yè)能力、保障服務(wù)可及性，其中，中山市通過“黨建引領(lǐng)、共建特教班”的模式，在全市鎮(zhèn)街普校建設(shè)特教班，推動(dòng)融合教育，提升了服務(wù)質(zhì)量。
聚焦重點(diǎn)：強(qiáng)化家庭照護(hù)支持，中山市在家庭支持方面，開展了“伴影媽媽”職業(yè)賦能計(jì)劃、“星賦能”家政技能培訓(xùn)、喘息時(shí)光”公益托管服務(wù)等工作，拓展了成年服務(wù)路徑，助力社會(huì)融合與就業(yè)。只有補(bǔ)齊成年服務(wù)的短板，才能讓他們有尊嚴(yán)、有保障地度過成年乃至老年階段。
2 青少年孤獨(dú)癥：共病診療
是全生涯服務(wù)的關(guān)鍵一環(huán)
15歲的小B是一名高功能的孤獨(dú)癥患者，從小社交笨拙，不懂得跟其他孩子交朋友，但智力正常，尤其是記憶力超群。
小學(xué)時(shí)學(xué)習(xí)成績(jī)名列前茅，并順利進(jìn)入中學(xué)，孩子也進(jìn)入了青春期。他開始出現(xiàn)了嚴(yán)重的焦慮、情緒爆發(fā)、失眠等，甚至頻繁的自殘，導(dǎo)致成績(jī)大幅下滑。
家長(zhǎng)誤以為是“青春期叛逆”，直到送至中山市第三人民醫(yī)院兒少心理科就診，才發(fā)現(xiàn)他同時(shí)共病有重度的焦慮障礙、抑郁狀態(tài)，經(jīng)過住院治療，最后小B的情緒得到緩解，并回歸學(xué)校，復(fù)學(xué)后學(xué)校心理老師持續(xù)關(guān)注，督促定期門診維持治療，家長(zhǎng)課堂持續(xù)提升家庭教育和干預(yù)的能力，為孩子的康復(fù)助力，最終小B順利考取高中。
這并非個(gè)例。孤獨(dú)癥青少年因社交挫敗、自我認(rèn)同困惑、環(huán)境適應(yīng)困難等情況，出現(xiàn)共病精神障礙的風(fēng)險(xiǎn)極高，但常被誤診、漏診：
焦慮、抑郁被當(dāng)作“性格內(nèi)向”；
沖動(dòng)、攻擊被當(dāng)作“行為問題”；
強(qiáng)迫、刻板被當(dāng)作“孤獨(dú)癥本身癥狀”。
共病服務(wù)供給，是青少年孤獨(dú)癥全生涯支持的核心缺口。中山市第三人民醫(yī)院作為全市唯一公立精神?？漆t(yī)院，設(shè)有兒少心理科，能夠提供相關(guān)專業(yè)服務(wù)，我們能夠做到：
精準(zhǔn)識(shí)別：建立了孤獨(dú)癥+精神障礙聯(lián)合篩查和診斷機(jī)制，能夠?qū)陋?dú)癥青少年進(jìn)行情緒、行為、睡眠、自傷風(fēng)險(xiǎn)等常規(guī)評(píng)估；
整合干預(yù)：采用“孤獨(dú)癥康復(fù)+精神科藥物+認(rèn)知行為治療（CBT）+家庭治療”的整合方案，兼顧核心癥狀與共病問題；
醫(yī)校社協(xié)同：開展全市中小學(xué)心理老師進(jìn)入中山市第三人民醫(yī)院學(xué)習(xí)，醫(yī)校建立聯(lián)合機(jī)制，打通醫(yī)院、學(xué)校、社區(qū)、家庭轉(zhuǎn)介通道，為青少年提供在校心理支持、課后康復(fù)、情緒管理訓(xùn)練；
家庭賦能：定期家長(zhǎng)課堂，教會(huì)家長(zhǎng)識(shí)別共病信號(hào)、掌握情緒安撫技巧、緩解自身心理壓力，避免“一人患病，全家崩潰”。
3 我們的倡議：以愛為橋，共護(hù)星途
對(duì)孤獨(dú)癥人士的關(guān)愛，從來不是“一時(shí)的公益”，而是一生的責(zé)任。
在此，我們倡議：
全社會(huì)：摒棄偏見，主動(dòng)接納，為孤獨(dú)癥人士創(chuàng)造包容的學(xué)習(xí)、工作、生活環(huán)境；
醫(yī)療與康復(fù)機(jī)構(gòu)：補(bǔ)齊青少年、成年服務(wù)短板，強(qiáng)化共病診療能力，提升全生涯服務(wù)質(zhì)量；
家庭與學(xué)校：關(guān)注孤獨(dú)癥青少年情緒與行為變化，及時(shí)尋求專業(yè)幫助，不忽視、不放棄；
每一個(gè)人：用尊重代替歧視，用理解代替評(píng)判，用行動(dòng)支持每一顆“星星”發(fā)光。
每一個(gè)生命都有價(jià)值，每一份成長(zhǎng)都值得守護(hù)。讓我們攜手，以全生涯服務(wù)為依托，以家庭支持為后盾，以共病診療為突破，讓孤獨(dú)癥人士從童年到成年，都能被溫柔以待、被專業(yè)守護(hù)，活出屬于自己的精彩人生。
編輯? 周閃雨? 二審? 陳彥 三審? 向才志
